"La enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia entre las personas mayores. La demencia es un trastorno cerebral que afecta gravemente la capacidad de una persona de llevar a cabo sus actividades cotidianas.
La EA comienza lentamente. Primero afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Las personas con EA pueden tener dificultades para recordar cosas que ocurrieron recientemente o los nombres de personas que conocen. Un problema relacionado, el deterioro cognitivo leve, causa más problemas de memoria que los normales en personas de la misma edad. Muchos, pero no toda la gente con deterioro cognitivo leve, desarrollarán Alzheimer. Con el tiempo, en el Alzheimer, los síntomas empeoran. Las personas pueden no reconocer a sus familiares o tener dificultades para hablar, leer o escribir. Pueden olvidar cómo cepillarse los dientes o peinarse el cabello. Más adelante, pueden volverse ansiosos o agresivos o deambular lejos de su casa. Finalmente, necesitan cuidados totales. Esto puede ser muy estresante para los familiares que deben encargarse de sus cuidados.
La EA suele comenzar después de los 60 años. El riesgo aumenta a medida que la persona envejece. El riesgo es mayor si hay personas en la familia que tuvieron la enfermedad.
Ningún tratamiento puede detener la enfermedad. Sin embargo, algunos fármacos pueden ayudar a impedir por un tiempo limitado que los síntomas empeoren" (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/alzheimersdisease.html)
Un indicio para diferenciar la Enfermedad de Alzheimer del envejecimiento normal puede ser la incapacidad del paciente de comprender el significado de las palabras. Los problemas sensoriales que la acompañan, como la pérdida de la audición y una disminución en la capacidad de leer, así como debilidad física general en los pacientes recién diagnosticados con la Enfermedad de Alzheimer indican un tiempo más corto de supervivencia. Algunos otros trastornos pueden estar causando estos síntomas extremos y deberán descartarse antes de que un diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer pueda ser concluyente. Vea ¿Qué pruebas confirmarán un diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer?, abajo. Cerca del 20% de los presuntos casos de Enfermedad de Alzheimer resultan ser otro trastorno, la mitad de los cuales son potencialmente tratables o controlables.
Estrictamente hablando, un diagnóstico definitivo de la Enfermedad de Alzheimer sólo podrá efectuarse a través de una autopsia después de la muerte.
La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa del cerebro para la cual no existe recuperación. Lenta e inexorablemente, la enfermedad ataca las células nerviosas en todas las partes de la corteza del cerebro, así como algunas estructuras circundantes, deteriorando así las capacidades de la persona de gobernar las emociones, reconocer errores y patrones, coordinar el movimiento y recordar. A lo último, la persona afligida pierde toda la memoria y funcionamiento mental. Aproximadamente la mitad de las personas en los hospicios para ancianos y casi la mitad de todas las personas mayores de 85 años sufren de la Enfermedad de Alzheimer. Es ahora la cuarta causa principal de muerte en los adultos y, a menos que se desarrollen métodos eficaces para la prevención y el tratamiento, la Enfermedad de Alzheimer alcanzará proporciones epidémicas para mediados del próximo siglo.
La depresión mayor con demencia que ocurre en las personas ancianas puede ser una señal temprana de la Enfermedad de Alzheimer; en tales casos, ésta precede a la Enfermedad de Alzheimer por dos años o menos. Algunos expertos creen que esta investigación indica que la Enfermedad de Alzheimer puede retardarse tratando a estas personas con antidepresivos y uno de los medicamentos, como donepezil, en la actualidad empleado para la Enfermedad de Alzheimer. Los antidepresivos conocidos como inhibidores de reabsorción de la serotonina selectiva (SSRI, pos siglas en inglés) pueden ser particularmente eficaces en aliviar la depresión, irritabilidad y la excitación asociada con la Enfermedad de Alzheimer. Estos síntomas y los síntomas más severos, incluyendo comportamiento verbal o físicamente agresivo y el deambular, se han tratado tradicionalmente con medicamentos antipsicóticos como el haloperidol (Haldol) y el antidepresivo desyrel (Trazodone); los medicamentos antipsicóticos, sin embargo, pueden de hecho aumentar la demencia. Los antipsicóticos más nuevos, como la risperidona (Zyprexa), pueden ser eficaces con estos síntomas, y pueden no empeorar la demencia, aunque no está claro todavía cuáles serán sus efectos sobre la demencia misma.
TRATAMIENTO EN LA CASA EN LAS ETAPAS INICIALES.
El decirle al paciente. A menudo los médicos no les dirán a los pacientes que tienen la Enfermedad de Alzheimer. Los estudios indican que la progresión puede desacelerar con esfuerzo intelectual y la mayoría de los medicamentos a nivel de investigación en esayos se realizan en las etapas iniciales. Si un paciente de la Enfermedad de Alzheimer expresa la necesidad de saber la verdad, se le deberá decir. Entonces tanto el prestador de asistencia como el paciente podrán empezar a abordar los asuntos de esta enfermedad discapacitante que pueden ser controlados, como por ejemplo el acceso a grupos de apoyo y medicamentos en investigación.
Estado de ánimo y comportamiento emocional. Los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer muestran oscilaciones abruptas del estado de ánimo y pueden tornarse agresivos y enojados. Parte de este comportamiento errático es causado por cambios químicos en el cerebro. Pero, sin duda, también pude atribuirse a la terrible y real experiencia de perder el conocimiento y la comprensión de sus alrededores, causando el temor y la frustración que ya no puede expresar verbalmente. Es importante que el prestador de asistencia controle el ambiente, manteniendo las distracciones y el ruido a un mínimo, y hablando claro. La mayoría de los expertos recomiendan hablarle lentamente a un paciente con la Enfermedad de Alzheimer, pero algunos prestadores de asistencia sugieren que los pacientes que padecen esta enfermedad responden mejor a frases claras, pronunciadas rapidamente que pueden recordar más fácilmente. Los prestadores de asistencia deberán mantener una actitud lo más neutral posible; muchos pacientes con la Enfermedad de Alzheimer son sumamente sensibles a las emociones implícitas de los prestadores de asistencia y reaccionan negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración.
Aunque se presta bastante atención a las emociones negativas de los pacientes con la Enfermedad de Alzheimer, algunos pacientes se tornan muy gentiles, reteniendo la capacidad de reírse de ellos mismos incluso después de que sus capacidades verbales han desaparecido. Algunos no parecen infelices sino en un estado místico o similar al producido por el efecto de una droga a medida que el pasado y el futuro se les escapa. La estimulación de este estado puede brindarle algo de consuelo al prestador de asistencia.
Un estudio encontró que la ansiedad y la frustración pueden ser aliviadas mirando películas o videos de los miembros de la familia y los eventos del pasado del paciente. Los pacientes que sufren de la Enfermedad de Alzheimer pueden tornarse delusorios a veces por lo que se les deberá volver a tranquilizar y a dirigir a otras actividades. No existe una sola personalidad de la Enfermedad de Alzheimer, de la misma manera que no existe una sola personalidad humana. Cada paciente deberá tratarse como el individuo que el o ella sigue siendo incluso después de que el ser social ha desaparecido.
Apariencia y aseo. Para el prestador de asistencia, asear a los pacientes que padecen la Enfermedad de Alzheimer puede ser una experiencia de enajenación. Por un lado, muchos pacientes resisten bañarse o ducharse.
Algunos cónyuges encuentran que el ducharse con la pareja afligida puede resolver el problema por un tiempo. A menudo el paciente con la Enfermedad de Alzheimer pierde el sentido del color y del diseño por lo que se pondrá ropa extraña o que no combina. Esto puede ser muy frustrante para un ser querido, en particular, ya que (sin duda al comienzo) la vergüenza es una emoción común y dolorosa experimentada por el prestador de asistencia. Es importante mantener el sentido del humor y perspectiva y aprender qué batallas vale la pena luchar y cuáles es mejor abandonar.
ATENCIÓN PARA EL PRESTADOR DE ASISTENCIA
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad particularmente devastadora, ya que la familia del paciente por lo general deberá resistir dos pérdidas diferentes, en primer lugar, la desaparición de la personalidad que ellos conocen y, finalmente, la muerte de la persona. La pena se experimenta dos veces. Nadie deberá resistir tal agonía solo. Pocas enfermedades afectan tanto a un paciente y a su familia, o por un período de tiempo tan largo como la Enfermedad de Alzheimer. Tratar con los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer durante todo el curso de la enfermedad es agotador. No ha terminado el prestador de asistencia de lidiar con un grupo de problemas cuando el empeoramiento del paciente crea problemas nuevos y más intratables. A menudo, los mismos prestadores de asistencia empiezan a mostrar señales de trastorno mental o mala salud. La depresión, empatía, agotamiento, culpa y la ira pueden crear caos para el individuo normalmente sano enfrentado con la atención de un ser querido que sufre de la Enfermedad de Alzheimer. A menudo, los niños adultos se dan cuenta que tienen que cuidar al padre sano así como al padre afectado por la Enfermedad de Alzheimer, en particular si en el matrimonio el cónyuge sano dependía en exceso del otro. Varios libros y folletos parecen asumir la posesión de una salud mental y fuerza física casi sobrehumanas por parte de los prestadores de asistencia. Esto es raramente el caso. El cónyuge que administra atención es por lo general anciano, a menudo frágil. Los hijos tienden a ser adultos y vivir lejos. Formas de abuso, incluyendo descuido, ataques físicos o emocionales y explotación finaciera, son comunes con los pacientes que sufren de la Enfermedad de Alzheimer. Aunque un 96% de los prestadores de asistencia entrevistados en una encuesta recalcan la necesidad de ayuda, sólo el 2% de las familias afectadas por la Enfermedad de Alzheimer reciben servicios externos de apoyo. En algunos estados, guarderías a bajo costo para los pacientes con Enfermedad de Alzheimer les permiten a los prestadores de asistencia trabajar o sencillamente tomar un descanso del cuidado del paciente durante el curso de la semana.
Programas de respiro también existen en los que se toman a los pacientes con la Enfermedad de Alzheimer durante unos pocos días a la vez, pero su disponibilidad es en la actualidad muy limitada. Los estudios están encontrando que los miembros de la familia que reciben orientación y apoyo pueden mantener al paciente en el hogar por mucho más tiempo que los prestadores de asistencia que no reciben este apoyo.
SERVICIOS EXTERNOS
Llegará el momento en que el prestador de asistencia más dedicado probablemente necesite institucionalizar al paciente con la Enfermedad de Alzheimer. Ese momento se determinará no sólo por la resistencia emocional del prestador de asistencia, sino también por su fuerza y vigor físico, ya que un adulto con la Enfermedad de Alzheimer típicamente adopta el comportamiento impredecible y no disciplinado de un niño muy pequeño. Las consideraciones financieras en la búsqueda de un hospicio para ancianos son vitales, pero igualmente importante es el tipo de atención. Aunque la mitad de todos los pacientes del hospicio para ancianos son víctimas de la Enfermedad de Alzheimer, no todos los hospicios para ancianos tienen programas específicamente diseñados para ellos. Algunas instituciones pueden sostener que los tienen, pero a menudo agrupan sencillamente a los pacientes sin ofrecerles ningún tipo de programa especial.
DOCE PASOS PARA LOS PRESTADORES DE ASISTENCIA
- Aunque no puedo controlar el proceso de la enfermedad, necesito recordar que puedo controlar muchos aspectos de cómo afecta a mi pariente.
- Necesito cuidarme a mi mismo para que pueda seguir haciendo las cosas que son importantes.
- Necesito simplificar mi modo de vida para que mi tiempo y energía estén disponibles para las cosas que son realmente importantes en este momento.
- Necesito cultivar el don de dejarles a los demás que me ayuden ya que el cuidado de mi pariente es un trabajo muy arduo para ser llevado a cabo por una sola persona.
- Necesito tomar un día a la vez en lugar de preocuparme acerca de lo que puede o no suceder en el futuro.
- Necesito estructurar mi día ya que un horario consistente nos facilitará la vida a mí y a mi pariente.
- Necesito tener un buen sentido del humor ya que la risa ayuda a poner las cosas en una perspectiva más positiva.
- Necesito recordar que mi pariente no está siendo difícil a propósito; lo que pasa es que su comportamiento y emociones son distorcionados por la enfermedad.
- Necesito enfocarme y gozar lo que mi pariente todavía puede hacer en lugar de lamentarme constantemente sobre lo que se ha perdido.
- Necesito depender cada vez más de otras relaciones donde pueda encontrar amor y apoyo.
- Necesito con frecuencia recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento.
- Necesito la ayuda de una fuerza superior la cual creo me está disponible.
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